Facebook
Instagram
Pozvání do talk show Miluše Bittnerové Na kafeečko tentokrát přijala vizážistka Helena Turková, která se stará o patnáctiletého syna, kterému byla před čtyřmi lety diagnostikována cukrovka. Jak jí a její rodině změnila vážná diagnóza život? Jak synovu nemoc přijali spolužáci? A co sám Daník vzkazuje čtenářům Lifee.cz?
Patnáctiletý Daník má diagnostikovanou formu diabetes, který je geneticky získaný a pacient si musí denně podávat inzulin formou injekcí, aby přežil. Lidí trpících diabetem je po celém světě víc než půl miliardy a stále přibývají.
Jak se žije mamince, která má syna diabetika? A jak svou vážnou nemoc zvládl její dospívající syn obhájit před spolužáky? „Byl zamlklý, bylo mi ho moc líto, ale museli jsme ho pustit, aby si to prožil. Kdybychom mu do toho mluvili, zřejmě bychom to ještě zhoršili," popisuje Helena Turková první čtyři měsíce, kdy její syn chodil do školy s injekcemi. „Nakonec se sám nabídnul, že si stoupne před třídu a řekne jim, že mu nesmí brát taštičku, kde má inzulin. Že tam má svůj život, že to není legrace a že by mohl zemřít."
Daníkova vážná diagnóza
Daník nemá cukrovku od narození, že?
Nemá, má ji čtyři a půl roku, takže od 11 let. Poznali jsme to díky tomu, že se začal chovat jinak. Často měl žízeň a extrémní výkyvy nálad, nebylo to úplně normální. Vzpomínám si, že jsme zrovna měli jet na hory a řekli jsme si, že než vyrazíme, raději se stavíme u lékaře. Lékař nás automaticky poslal do nemocnice, protože hodnoty cukru v krvi, které měly být u zdravého člověka čtyři, synovi naměřili třeba 30. Evidentně jeho tělo bojovalo o život dlouhodobě.
Jaká byla vaše reakce?
V tu chvíli pochopitelně přišel šok, protože když se Daník choval divně, měli jsme sklony mu říkat, aby nezlobil. V ten moment nám hlavou proběhl zajímavý set myšlenek, co jsme to za rodiče, a přišlo bičování sebe sama.
Do té doby jste netušili, že tam cukrovka může být, protože v rodině ji nemáte?
Geneticky tam nikdo není, proto jsme byli v šoku. Když jsem se zamyslela, tak můj táta je adoptovaný a možná by něco mohlo být z jeho strany.
Takže tohle je typ diabetu získaný genetikou?
Ano. Beta buňky nefungují a cukr zůstává v krvi. Je to autoimunitní onemocnění.
Takže vy jste jednoho dne neodjeli na hory, ale nebylo to tak, že by měl Daník nějaký velký záchvat.
Přesně tak, má to své výkyvy. Přišlo to postupně a cukrovka se většinou objevuje právě v tom věku kolem 10 let - v našem případě diagnóza propukla kvůli viróze, jinak bychom si jí skoro nevšimli. Dítě začne hodně jíst, často brečet nebo se hodně smát, je unavené, zčervená nebo chodí často čůrat.
Rodič versus dítě: Prozření
Kdy sis tuhle diagnózu skutečně uvědomila?
Bylo to v den, kdy mě sestra učila, jak jídlo měřit na jednotky a čas na hodiny - jak podat inzulin. Tam nastal naprostý převrat - nemůže si vzít kdykoli cokoli, ale ani v libovolném množství. Zásadní pro mě byl moment, kdy jsem dala Daníkovi 10 kousků piškotků na svačinu, kde to mělo odpovídat asi 2,5 jednotkám. Ukázala jsem to sestře a šla za synem. Jenže ona si mě zavolala zpátky, vzala jeden piškot, rozlomila ho a řekla: „Teď je to v pořádku."
Co se stane, kdyby dostal o 5 piškotů víc?
Nastane hyperglykemie, kdy mu okamžitě vylítne cukr nahoru.
Takže vy jste se spolu učili jíst.
Ano, a dávat injekce do břicha. V nemocnici nebyla žádná pera ani pumpy. Od základu mě učili, jak aplikovat injekci do určitých míst na těle. Protože máme místa, odkud se inzulin vstřebává lépe a odkud hůře. Z břicha je to nejrychlejší. Píchnout dítěti jehlu do břicha bylo šílené. Tam jsem dostala záchvat já a byl pro mě problém takhle hysterčit, obzvlášť před synem. Nakonec byl Daník tak statečný, že se rozhodl, že si to aplikuje sám.
Dítě versus spolužáci ve škole
Daník musel také přijít do školy a říct to spolužákům. Jak proběhlo to přijetí? Nestyděl se?
Styděl, bylo to pro něj opravdu hodně těžké. Píchat si injekci... Měl pocit, že by se měl stydět. I doma. Byly tam různé fáze vývoje. Přišel do školy a zmlknul, přestal mluvit nebo se zapojovat do her. My po něm najednou chtěli velkou zodpovědnost, takže byl pod velkým tlakem.
Jak dlouho to nakonec trvalo?
Než dostal sílu, trvalo to asi 4 měsíce. Byl zamlklý, bylo mi ho moc líto, ale museli jsme ho pustit, aby si to prožil. Kdybychom mu do toho mluvili, zřejmě bychom to ještě zhoršili. Nakonec se sám nabídnul, že si stoupne před třídu a řekne spolužákům, že mu nesmí brát taštičku, kde má inzulin. Že tam má svůj život, že to není legrace a že by mohl zemřít.
Tohle dokázal říct?
Dokázal. Protože mi jednou volal, že ztratil taštičku, a mě samozřejmě zachvátila panika, protože to je obtížné řešit, když jste v práci a on ve škole. Děti nevědí. Samozřejmě, je to lumpárna, ale ony nevědí, že by mu mohly ublížit. Nakonec Daníkovi postupně důvěru daly a on se zase postupně otevíral a přijímal sám sebe. Přijal se takový, jaký je, i s tím hendikepem. Ten první rok pro něj byl opravdu transformační.
O výpadku inzulinu v Chorvatsku
Prý se vám v Chorvatsku přihodila jedna zvláštní věc. Jaká, Helenko?
Tohle vám nikdo neřekne, ani vás na to nepřipraví. Chorvatsko je daleko a výkyvy teplot, cesta letadlem, to všechno je náročné. A pokud se Daník nenají, jak má, nebo se příliš vyčerpá, upadne do glykemického šoku nebo do hyperglykemie. Normálně jsme přijeli a Daník si ďobnul kousek jablíčka, snědl, co měl, a doma by neměl problém. Potom se zapovídal s holkama, hodinka utekla, a my zjistili, že má opravdu velký hyperglykemický šok.
Jak jste zareagovali?
Jeli jsme na záchranku do chorvatské nemocnice, kde nevěděli, jak se s glykemickou pumpou pracuje. To byl další šok. Říkali, že ho musíme převézt do Splitu, což byly asi dvě hodiny cesty, a nejsem si jistá, jestli by to Daník dal. Naštěstí nám telefon zvedla paní doktorka z Česka a ta nám poradila vytáhnout z pumpy inzulin a rychle ho Daníkovi aplikovat do břicha.
Takže profíci v nemocnici si nevěděli rady a vy jste museli volat do Česka, abyste zachránili syna?
Ano. Je dobré se připravit na to, že s glykemickou pumpou se vám může tahle věc stát. Byla to naprostá bezmoc. Když má dítě pumpu a vlastně mu nic není, tak si na to lehce zvykneme i my, dospělí. Proto bych doporučovala nepodceňovat určité situace a neustále mít všechno při sobě - tak, jak to učíme děti, měli bychom se to učit i my, rodiče. Mít všechno pořád u sebe.
Co čtenářům Lifee.cz vzkazuje Daník?
Mám zde několik bodů, které bych s vámi chtěl probrat. Pokud vaše dítě dostalo nedávno cukrovku, tak vím, jak se cítíte nebo jak to brali moji rodiče. Vím, že to pro vás bude těžké po několik měsíců, možná let.
Budete se muset vzdělávat, jak cukrovka funguje. Jak zacházet s jídlem, kolik toho vaše dítě může. Těžké to bude ve chvíli, kdy vaše dítě upadne do úzkostí a nebude chtít mluvit - to jsem byl já. Já se první rok rodičům nesvěřoval. Když jsem se svěřil, hodně jim to pomohlo, především v důvěře.
Tím bych chtěl přejít k druhému bodu. Dětem bych chtěl vzkázat, že pokud máte cukrovku, tak jste normální lidi. Nejste na okraji společnosti, jste normální a zdraví. Ano, cukrovka vás bude omezovat, s tím počítejte, tomu se nevyhnete, ale můžete svůj stav zlepšit. Sportem, jídlem, nebo jen tím, že si budete věřit - to je také důležité.
Pokud se vám ve škole smějí, tak tyhle lidi vůbec nevnímejte, protože jsou na tom většinou hůř než vy. Snaží se na vás vybít frustraci. Vím, že se mi to říká jednoduše, protože já posměch sám zažil. Už je to v pořádku, protože ty děti dospěly - může to být i tím, že jsou děti kolem vás malé a neví, co tahle nemoc obnáší. Nemějte strach, přejde to.
Pokud potkáte nějakého nemocného člověka s cukrovkou a bude malátný, zřejmě potřebuje cukr. Okamžitě přivolejte záchranku. Určitě se mu nevysmívejte nebo nemějte připomínky, protože mu tím můžete jen ublížit.
O čem ještě promluvila Helena Turková?
- O speciální stravě diabetiků
- Jak poznat, že je s dítětem něco v nepořádku
- Jak se s nemocí dítěte vyrovnává rodič
- Proč si nemoc dítěte nedávat za vinu
- Jak náročné byly začátky s nemocí
Zdroj náhledové fotografie k článku: Lifee.cz/talk show Na kafeečko
Související články
