Syn se jim narodil s nemocí, na kterou není lék: Manželé Hajgajdovi bojují o čas na kvalitní život Olivera a dětí z celého světa

Když se Hajgajdovým narodil syn Oliver, o Angelmanově syndromu toho věděli jen velmi málo. Klučíkova diagnóza jim proto obrátila život vzhůru nohama. Přesto se nevzdali, a dokonce přišli s myšlenkou realizovat vlastní výzkum léku na Angelmanův syndrom.

Dnes je Olímu 8,5 roku a manželé stojí jen krůček od klinických zkoušek medikamentu, který se aktuálně testuje na myších. Realizovat tuto část výzkumu jim výraznou měrou pomohla influencerka Nikol Leitgeb (38), která díky kampani na sociálních sítích pomohla manželům vybrat potřebné finanční prostředky. Zapojit se do sbírky se stále můžete i vy prostřednictvím projektu Hejbni vědou.

„Budeme moc rádi, když nás budou dárci dál podporovat, protože jsme sice získali finanční prostředky na samotný výzkum, ale ten se nemůže realizovat bez managementu a supportu v pozadí,“ vypráví v Ženských tabu Lenka Hajgajda s tím, že jejich synovi se navíc rychle krátí čas.

Michaele Pokorné našli v těhotenství agresivní nádor: Po dvou chemoterapiích přišel předčasný porod

Co je to Angelmanův syndrom

Vám se podařilo společně s nadačním fondem Radovan vybrat desítky milionů korun na výzkum genové terapie. Ta velmi zásadně přispěla k posunu vývoje léků na Angelmanův syndrom, který má váš syn Oliver. Může to mít vliv na stovky, možná i tisíce dětí, ale jaký vliv to může mít na Olivera? Protože vy hrajete o čas. Kolik ho máte?
Lenka Hajgajda: Olímu je 8,5 roku a genová terapie coby léčba cílí na samu podstatu onemocnění, dělá „opravu“ na úrovni mozku. A o mozku je známo, že má určitou plasticitu jen do určitého věku, přičemž u Olího, tedy u pacientů v jeho věku, už došlo k narušení struktur v mozku. Takže i kdybychom teď genovou terapii podali, víme, že účinky budou nižší než například při podání léku malinkému miminku, které má vývoj teprve před sebou.

Co to je Angelmanův syndrom? Ono se mu přezdívá „syndrom šťastného dítěte“, to zní pozitivně, ale tak to není...
Radoslav Hajgajda: Angelmanův syndrom je genetická nemoc, která vzniká ve většině případů de novo, takže se nedědí od rodičů ani pro ni nemusíte mít predispozice v rodině, a ovlivňuje funkce mozku. Děti s Angelmanovým syndromem mají mentální retardaci. V praxi to znamená - když budu mluvit konkrétně o našem synovi - že se neumí sám najíst, obléknout se ani si dojít na záchod. Není vůbec soběstačný, vyžaduje péči 24 hodin denně. Na druhé straně má pořád dobrou náladu. Odtud pochází ta přezdívka nemoci - syndrom šťastného dítěte. Když tyhle děti přijdou do místnosti, tak to tam rozzáří, protože jsou stále dobře naladěné a s úsměvem na tváři.

Vendula Pizingerová přišla před 25 lety o dceru, její smrt provázely samé dvojky: Není dne, abych si na Kláru nevzpomněla

Lenka a Radoslav Hajgajdovi o synovi Oliverovi

Jaký je konkrétně váš příběh? Těhotenství probíhalo bez problémů, nikdo nenaznačil, že by děťátko mohlo mít nějaké závažné genetické onemocnění. Jak to tedy bylo?
LH: Olí se v bříšku vyvíjel úplně normálně.
RH: Je to podobný příběh, jaký slýcháte od ostatních rodičů nebo rodin, kde mají postižené dítě. Ze začátku se zdálo, že máme zdravé dítě, a po čase jsme začali přicházet na to, že se nevyvíjí tak, jak má. Neotáčí se, nezdvihá hlavičku. A tak jsme se postupně dostali od lékařů na genetické testy, a tam nám diagnostikovali Angelmanův syndrom.

Jak na tom tehdy Olí byl?
LH: My měli to štěstí, že Olí tehdy neměl žádné symptomy, byl spokojené, krásné miminko, usměvavé, dokázal se rozchechtat, krásně spinkal, neměl epileptické záchvaty a jediný problém byl, že neměl dovednosti jako jeho vrstevníci. Od ostatních rodičů ale víme, že oni třeba první rok strávili víc v nemocnici než doma.

Co se ve vás odehrávalo, když jste slyšeli diagnózu Angelmanův syndrom? Byl to šok? Věděli jste vůbec, o co jde?
LH: Tak to samozřejmě vůbec. Já musela čerpat první informace z internetu, což je pro mě doteď velká černá díra v hlavě, protože tam to dostanete bez jakýchkoliv příkras a je hrozné to číst. To je taková bolest, která se přetaví až ve fyzickou. Není moc horších scénářů, které může člověk zažít. Asi nedokážu najít lepší slova.

Byli jste si asi vzájemně oporou, nebo to každý z vás prožíval jinak a musel se s tím vypořádat po svém, než jste zase začali táhnout za jeden provaz?
RH: My jsme tahali za jeden provaz pořád. Když máte dítě s Angelmanovým syndromem, kterému je něco přes rok, tak se moc neliší od zdravých dětí. Proto to neberete až tak vážně, jak to čtete v popisu diagnózy - že nebude mluvit a bude mentálně zaostalé. Vy si v tu chvíli nedovedete představit, co to bude znamenat pro rodinu, až tomu dítěti bude dvacet a bude mentálně retardované. Až tak daleko nemyslíte. Vidíte před sebou usměvavé dítě, maličké zlatíčko.
LH: Pro mě byl Rado určitě největší oporou, protože jsem od něj slyšela takové to: „Podívej se, vždyť to jsou nějaké informace na papíru, nevíme, jak to bude. Podívej se na to naše krásné spokojené miminko.“ To byly první záchytné body, kdy jsme se velmi rychle naučili žít tady a teď. Proč bychom se měli trápit něčím, co nevíme, jak bude?

Colin Farrell umístil syna do ústavu a založil nadaci: 7 dalších celebrit, které mají děti se zvláštními potřebami

Hajgajdovi o vývoji léku na Angelmanův syndrom

Rozhodli se udělat velkou věc, a to založit Asociaci genové terapie, protože jste chtěli najít pomoc pro Olího. A teď to vypadá, že jste našli pomoc pro stovky, možná tisíce dětí. Oslovili jste vědce, lékaře. Tušili jste tehdy, jak velkou věc děláte?
RH: Tušili, protože výzkumy Angelmanova syndromu běžely v Americe už roky před Olího narozením. Inspirovali jsme se nejen jimi, ale i organizacemi, které podobné aktivity financují. Také v Itálii existuje podobná organizace, která financuje základní i aplikovaný výzkum. Dokonce se jim podařilo vyvinout tři léky na vzácná onemocnění, které už jsou na trhu. Takže jsme měli podle čeho jet a snažili jsme se to aplikovat a uvést do života v Čechách. Měli jsme to štěstí, že jsme dokázali postavit odborný tým, takže jsme mohli začít se základním výzkumem, který se po šesti letech překlopil do aplikovaného, který nyní běží.

Ve vašem podání to vypadá jednoduše: „Podařilo se nám začít s výzkumem.“ Ale na ten výzkum jste ve spolupráci s nadačním fondem Radovan sháněli spoustu peněz, to jsou desítky milionů korun. Jak dlouho se vybíralo a kolik se vybralo?
LH: Úplně nejtěžší fáze byla financovat prvních šest let základního výzkumu. Podpora těchto aktivit v Česku samozřejmě existuje, jsou tu takto zaměření filantropové, ale už mají své směry a pracoviště. A když jsme za nimi přišli my, tak jsme byli odmítnuti právě z tohoto důvodu. Proto jsme si řekli, pojďme se zkusit obrátit na širokou veřejnost.

A jak to šlo?
LH: Začátky byly obrovsky těžké, ale když jsme se blížili k fázi aplikovaného výzkumu a potřebovali mnohonásobně vyšší sumu a nejlépe okamžitě, tak jsme věděli, že jestli někdo v Čechách dokáže v tomhle směru zázraky, pak je to Nikol Leitgeb. Měli jsme obrovské štěstí, že se nám ji podařilo zaujmout a rozhodla se nás podpořit. Sami jsme za nějakých šest let nastřádali asi 2,5 milionu a pak jsme během jednoho měsíce díky Nikol vybrali 20 milionů, což nám dalo možnost pokračovat. Respektive zvládneme zafinancovat fázi aplikovaného výzkumu.

Jaká cesta je ještě před vámi? Já si teď nedokážu představit, kdy to může začít pomáhat dětem.
RH: Až budeme mít dostatečné množství průkazných dat ze zvířecích modelů a preklinických testů, tak se všechna data dají dohromady a poskytnou se ke schválení SÚKLu (Státní ústav pro kontrolu léčiv - pozn. red.) a Evropské lékové agentuře (EMA), a pokud se rozhodnou, že ta data jsou dostatečně průkazná, aby se lék dal použít u lidí, začnou první klinické testy na pacientech.

Takže už jsme relativně blízko, dá se říct. Komu všemu to může pomoci za nějaké dva, tři možná čtyři roky? Jsou to děti u nás, jsou to děti ve světě, pro koho všechno to bude?
RH: Poprvé se ten lék dostane k pacientům v rámci klinických zkoušek, tam jsou desítky pacientů.
LH: Jde o jednotky nebo nižší desítky pacientů. Naším cílem budou především ti čeští, ale je otázka, jestli regulační orgány uznají tuhle jednu populační skupinu. A také jsou tam tzv. terapeutická okna, to znamená, že se určí nějaká věková nebo váhová kategorie, na které je to v první vlně potřeba vyzkoušet, a je otázka, jestli pro tyto účely budeme mít dostatek českých pacientů.

Co dalšího Hajgajdovi prozradili v rozhovoru s Bárou Hlaváčkovou?

• O manželské krizi, kterou prožili v synových třech letech
• Jak řešili reakce okolí na chování svého nemocného syna
• Komu všemu by vyvíjený lék mohl pomoci
• Jak se sami podílejí na výzkumu

Galerie Syn se jim narodil s nemocí, na kterou není lék: Manželé Hajgajdovi bojují o čas na kvalitní život Olivera a dětí z celého světa

+ 3 fotky + 4 fotky