Spastická kvadruparéza ji uvěznila na lůžku, bez matky samoživitelky se nezvedne. Teď potřebuje pomoc

Spastická kvadruparéza ji uvěznila na lůžku, bez matky samoživitelky se nezvedne. Teď potřebuje pomoc
Zdroj: Se souhlasem Jaroslavy Raunerové
Petře je 32 let a od narození má dětskou mozkovou obrnu, takzvanou spastickou kvadruparézu, kdy jsou postiženy všechny končetiny. K tomu trpí epilepsií a silnou skoliózou páteře. Díky mamince nezůstala uzavřena sama do sebe, ale naopak vyhledává a má ráda společnost.Petře není cizí ani sport, i když potřebuje u každého pohybu asistenci.Společnost a sport si dovede užívat plnými doušky.+ 3 fotky+ 4 fotky

Jaroslava Raunerová pečuje již přes 30 let o dceru Petru, která je od narození postižená mozkovou obrnou. Posadit se může pouze s oporou, jinak jen leží a je odkázána na neustálou péči maminky. Teď prostřednictvím sbírky hledají pomoc s vylepšením bezbariérového bydlení.

Imrich Rešeta
Imrich Rešeta 13. 05. 2021 12:10

"Chodila jsem doktorovi každý týden, protože jsem Petru čekala ve třiceti, což bylo bráno jako rizikové těhotenství. Nic ale nenasvědčovalo tomu, že by se mělo něco stát. Pak mi ze dne na den vyskočil tlak a sice se ho čtrnáct dní snažili snižovat, ale nešlo to,svěřila se Lifee.cz Jaroslava Raunerová, která se v Karlových Varech sama stará o dnes dvaatřicetiletou dceru Petru.

Ta od narození trpí dětskou mozkovou obrnou. Diagnóza zní spastická kvadruparéza, postiženy jsou tedy všechny končetiny. Kromě toho jí přitížila i epilepsie a silná skolióza páteře. Nyní jen leží a posadit se může pouze s oporou. Je proto úplně odkázaná na pomoc maminky,

Přidušené dítě

Petra se narodila měsíc a půl před termínem stanoveným lékařem. Jaroslavě Raunerové totiž z ničeho nic vyskočila hodnota krevního tlaku přes 200, což způsobilo, že dítě nemělo dostatek kyslíku. Protože byly obě v ohrožení života, muselo dojít k císařskému řezu. "Petra byla malá. Na to, že byla ve 36. týdnu, měla jen 1,65 kilo a 41 centimetrů. Třináct měsíců nato se narodila další dcera Lenka a dva roky po ní Eva. Obě jsou zdravé a byly bez problémů donošeny. Asi ale máme v rodě nízkou porodní váhu, jedna měla 2,7 a druhá 2,75 kilogramu. Já jsem měla 2,4. Přes tři kila nemáme šanci," říká Raunerová ve zpovědi pro Lifee.cz.

Na otázku, jak muselo být složité mít postižené dítě a pak přivítat do rodiny dvě další, byť zdravé, odpovídá, že tenkrát ještě pomáhal manžel a obě babičky. Jinak by to nešlo. Druhé těhotenství navíc z velké části proležela, takže její maminka šla do předčasného důchodu, aby se mohla starat o Petru. Ta je dnes sice již dospělá, ale zůstává zcela odkázaná na pomoc okolí. "Teď jsem čtyři roky rozvedená a dcerky se k nám nehlásí, takže žijeme jen samy dvě s Péťou," dodává maminka.

Postižení ve společnosti

Za bývalého režimu nebyli tělesně postižení moc vidět, octli se mimo dohled společnosti. S tímto dědictvím stále mnohá města bojují a dosud předělávají třeba veřejnou hromadnou dopravu tak, aby vyhovovala i vozíčkářům. Jaroslava s Petrou byly doslova u toho, když se v tomto ohledu měnila společnost a prostředí.

"V devadesátých letech toho moc nebylo a nikdo nic nevěděl. Kam smíme a co smíme… Byla jsem jako první maminka v lázních ve Velkých Losinách a i personál na to nebyl zvyklý. Prostě k tomu musel člověk nějak přijít sám. Nepomůže mi, když budu doma skuhrat a nadávat, jaký mě postihl život. A když si vzpomenu na rodiče, jejichž děti mají leukemii, musí být v nemocnici a nevědí dne, hodiny, kdy jim dítě odejde… Nám je hej. Můžeme chodit kam chceme, nic nám nechybí," říká rázně paní Raunerová, která Petru pravidelně na vozíku vyváží z domova.

Nad dceřiným postižením prý už ani moc nepřemýšlí. Nikam nepospíchá, nechává věci plynout, snaží se užívat si s Petrou života. Dokonce to nazývá domácím fitness, díky kterému nezahálí a má alespoň nějakou fyzičku. "Jezdívám s ní linkovým autobusem do Prahy. Ona to zvládá, nezlobí a poslouchá muziku. Holt vždy oslovím nějakého chlapa, aby mi s ní pomohl na schůdky. Už ji sama neuzvednu. Naučila jsem se oslovovat lidi a nestydět se za to. Když nebudeme na ulici vidět, tak nebude společnost vědět, že jsou i takoví lidi. Já jsem si na to taky musela zvyknout."

Kryštof, Hron a další

Pokud to jde, vyráží obě na výlety, plavání a koncerty. Kdyby seděly doma, Petra by přišla o spoustu věcí a neznala by je. Jaroslava Raunerová říká, že to by ji rovnou mohla nechat v ústavu a brát si ji jednou za týden nebo čtrnáct dní. "Obě máme v oblibě Hrona, na toho musíme jezdit. Teď má Péťa kupodivu ráda Kryštofa a Jelen. Pak Michala z Kouzelné školky a Maxim Turbulenc. Některé písničky jsou vysloveně dětské, ale pokud na ně reaguje, mám radost," říká maminka.

Petra je ráda ve společnosti. Když si vyrazí na túru jen ony dvě, není moc nadšená. Ale jakmile jdou s ještě někým a začne se diskutovat, je veselá a směje se. Její úsměv a radost je pro maminku odměna za péči. A té je potřeba hodně. Peťa na tom není mentálně příliš dobře, neumí číst ani psát, ale rozumí spoustu věcí. Řekne jen pár slůvek, s maminkou se domlouvá znakovou řečí. A jak to bude třeba za deset, dvacet let? Jaroslava Raunerová říká, že už nad tím uvažovala a bude se snažit zůstat s dcerou co nejdéle. I kdyby měly jít obě do pečovatelského zařízení.

Snad k tomu dojde až za hodně dlouho. Momentálně sice žijí v domě, který prošel bezbariérovou úpravou, ale je nutné dovybavit místnosti stropním zvedacím systémem. Jde o systém kolejnic, zvedacích jednotek a speciálních pacientských závěsů, pomocí kterých bude možné Petru zvednout a v dosahu kolejnic ji dopravit téměř kamkoli po domě.

Nutně potřebují také nový výtah, aby se Petra mohla dostat z garáže do horních pater. S tím vším jim pomáhá dárcovská platforma Znesnáze21, na které až do 24. května probíhá sbírka pro Petru. Pomoci můžete i vy!

Zdroje informací:

Znesnáze21, sbírka pro Petru

Wikipedia.cz, paréza, spastická kvadruparéza

Jak obléknout velká prsa, abyste nevypadala vulgárně? Stylistka prozrazuje tipy na materiály, střihy i kouzlo vertikální linie

Jak obléknout velká prsa, abyste nevypadala vulgárně? Stylistka prozrazuje tipy na materiály, střihy i kouzlo vertikální linie

Související články

Další články