Gita (33): Atopický ekzém mi ničí život od dětství. Někteří lidé se mě štítí

„Holku s ohnilýma rukama, nebude nikdo chtít. Ani do vztahu ani do práce,“ říkával kdysi můj otec nešťastně a měl naneštěstí svatou pravdu. Už od dětství totiž bojuji se speciální formou autoimunitního kožního onemocnění, kterému se říká atopický ekzém. Některé teorie sice říkají, že by mohl být i léčitelný, ale bohužel, opak je spíše pravdou.

Mohlo by Vás zajímat:

Milena (60): Brášku tolik trápil ekzém, až skončil v nemocnici. Pobyt zde ho poznamenal na dlouhé měsíce

S ekzémem bojuji od základky

Třicet let mastiček, vitamínů, tabletek a nic. Když „to začne“, je zkrátka konec. Ze dne na den se mi osypou ruce a kromě toho, že pak vypadám „jako prašivá“, jsem i totálně nepoužitelná. Vzhledem k okolnosti, že místem výskytu mého ekzému jsou dlaně rukou, provozují se mi pak obtížně dokonce i takové věci, jako například základní hygienické potřeby.

S prvními záchvaty ekzému bojuji od základní školy. Jako malé dítě jsem sice ještě byla v pořádku, ale s příchodem puberty, cca okolo desátého roku, nastaly krušné chvíle. Pamatuji, jak znenadání se rodiče divili, cože se mi stalo, když jsem jednoho dne vstala a celé ruce měla posázené loupající se kůží s tendencí zatrhávat se až do krve. V naději, že jde o nějakou infekci ze špíny, mě vzali k lékaři.

Mohlo by Vás zajímat:

Petra (46): Dlouhá léta jsem trpěla na ekzém. Až životní rozhodnutí mě ho zbavilo

Začalo mě to omezovat i ve škole

Diagnóza ovšem byla zdrcující. Kožní specialista, kam nás poslala obvodní lékařka, sdělil, že jde o formu atopického ekzému čili o chorobu, která je nejen nepřenosná a dědičná, ale především nevyléčitelná. Začalo první a zároveň nekonečné kolečko léků a mastiček. Ty mé projevy sice zklidňovaly, zato neléčily. Ekzém se šířil a já měla brzy zasažené celé dlaně obou rukou. Několik dní jsem s „vadnou“ kůží marodila, protože jsem nebyla schopna vzít do ruky ani vidličku, ale nakonec došlo k přelomu.

Postupně jsem pak usedla zpět do školní lavice, ovšem s kuriózními omluvenkami. Zatímco osvobození z tělocviku mi spolužáci spíše záviděli, omluvenku na psaní zpočátku nechápali ani učitelé. Tedy do chvíle, než zjistili, cože to pod těmi obvazy doopravdy skrývám.

Mohlo by Vás zajímat:

Hana (23): Mám strach, že se kvůli nemoci nikdy nevdám. Stydím se za to, jak vypadám

Snažila jsem se bojovat dál

A hezké to nebylo. Některá místa připomínala kůži po slabé popálenině a se všemi těmi strupy nešlo zrovna o pohled pro slabé povahy. Ekzém trval, a když už vypadala situace beznadějně, přišel najednou zázrak. Po několika měsících nastalo zklidnění tak, že jsem alespoň mohla bezbolestně sama vykonávat i obyčejné rukodělné činnosti a po několika letech se ekzém dokonce sám od sebe ztratil. Zkrátka tak, jak přišel, najednou nebyl. Myslím, že nikdo si nedovede představit tu radost. Myslela jsem, že mé tělo zvítězilo. Jenže ne. Ve skutečnosti se jen připravovalo na druhé, třetí a nekonečné kolo…

V plné síle se mi problémy vrátily na vysoké. Tam už sice byla podstatná hlava, ne ruce, ale přesto, zkuste si každý, kdo podobnou věc neznáte, žít alespoň chvíli jako „bezruký“. Je to složité. A tak jsem bojovala dál. Zkoušela nové mastičky, nové odborníky, léky… Bezúspěšně, a když nastal obzvlášť špatný týden, úpěla jsem dokonce i při obyčejném omývání rukou pod vodou…

Mohlo by Vás zajímat:

Bedřich (67): Bezohlednost dcery nás srazila na kolena. Dala nám hlídání nemocného vnuka a my to pořádně odnesli

Někteří lidé se mě štítí

Nejhorší však byly mezilidské kontakty. Zatímco nejbližší rodina si relativně zvykla, zvlášť když vědí, že je to nepřenosné, ostatní lidé se mě štítí. Nejtrapnější momenty nastávají ve společnosti, když dochází k představování a já slušně podání ruky odmítám. Pohledy, které pak na mou vizáž padají, stojí „za to“.

Největším zklamáním pro mě ale byl přítel Marek, se kterým jsme se dali dohromady v čase, kdy ekzém „nebyl“. Ačkoliv jsem ho dostatečně informovala a on kýval, hned jak na věc došlo, začal se chovat divně, doslova štítivě. „Fuj, to je odporný…“ pronesl jednou způsobem, až jsme se nakonec rozešli. V současné době žiji raději single, ač nedobrovolně. Bohužel, s osudem, jaký mám, se musím nějak vyrovnat, minimálně proto, že jde o stav nadosmrti.

Další příběhy ze života →

Mohlo by Vás zajímat:

Iva (44): Kvůli těžké nemoci a rozvodu jsem byla na dně. Pak se objevil někdo, kdo mi ukázal, že život má pořád smysl