Lucie Žáčková o následcích předčasného porodu: Dcera měla nejnižší váhu 580 gramů, člověk to nesmí vzdát

Lucie Žáčková porodila dceru Ellu v 25. týdnu těhotenství, tedy téměř na hranici možností současné medicíny. V České republice jsme schopní zachránit miminka narozená od 24. týdne.

Holčička měla pouhých 730 gramů. Během náročného a zdlouhavého boje o život si prošla četnými komplikacemi, včetně krvácení do mozku. Dnes je z ní čtrnáctiletá, v rámci možností zdravá slečna. „Žije úplně normálně,“ svěřila se Lucie Báře Hlaváčkové. „Co je ale spojené s předčasným příchodem na svět a vývojem mozku venku, a ne v děloze, jsou poruchy učení. Má problémy s matematikou a fyzikou. Jestli to má být ale jenom tohle, tak si říkám, já také nebyla premiant,“ nastiňuje ředitelka Nedoklubka svůj dramatický příběh.

Mohlo by Vás zajímat:

Uzlinka z Pelíšků nám prozradila, jak se chystá na roli maminky: Stihnu porodit před čtyřicítkou, říká Silvie Maryško

Lucie Žáčková o předčasném porodu dcery Ellinky

Vaše těhotenství probíhalo bez komplikací. Co se ve vás odehrávalo, když porod přišel tak brzo? Byl to šok?
Ano, je to velký šok. Nic nenasvědčovalo tomu, že by se Ellinka měla narodit dřív. Bylo to naše první a dlouho očekávané miminko, moc jsme se na ni těšili a moje těhotenství bylo ukázkové. Já si dokonce dělala těhotenský test hned několikrát, protože jsem nevěřila tomu, že se mi to může všechno tak hezky vyvíjet. Nebylo mi vůbec špatně, neměla jsem žádné komplikace. Pak jsem šla k lékaři, a ten mi to jenom potvrdil. Od prvních chvil jsme se opravdu hodně těšili, hezky jsme se připravovali a Ellinka nakonec přišla na svět v šestém měsíci.

Co se tedy stalo? Proč se narodila tak brzy?
Zřejmě za to mohla nějaká infekce. Příčinu jsme nezjišťovali, a ani jsme se ji nikdy nedozvěděli. Ale je pravdou, že jsem po ní ani moc nepátrala. Pro mě byla důležitá hlavně Ellinka. Byla takový můj středobod, který tam byl, a bylo potřeba, abych tam byla pro ni.

Ona měla jen 700 gramů...
Ano, 730 gramů byla její porodní váha. Potom ještě zhubla na 580. To byla její nejnižší váha.

Když se narodila takhle brzy, co následovalo bezprostředně po porodu? Co se s ní dělo, co ji drželo při životě a co všechno má dítě v pětadvacátém týdnu nevyvinuté, co se musí takzvaně dopéct?
Z porodního sálu byla okamžitě převezená na jednotku intenzivní péče, tam ji napojili na monitory a zahřívali, protože děti v tomhle věku mají velmi špatnou termoregulaci. Musela být stabilizovaná tak, aby zvládla takhle časný příchod na svět. Ale podle všeho to za pomoci lékařů a sestřiček zvládla bravurně a jsem vděčná za péči, jaká tu je.

Jaká jí hrozila rizika? Ptám se proto, že mnozí mají pocit, že když se miminko narodí předčasně, jsou v České republice inkubátory a dobrá péče, takže se tam miminko dá, počká se, pohoda, dobrý. Ale tak to není, tam hrozí spousta rizik...
Přesně tak. Ty děti jsou vyhozené do života zcela nepřipravené. Jejich organismus je nezralý na to, aby samostatně přežil, takže je potřeba podpora dýchání, pomalinku se učí trávit, mají nevyvinutá střeva, plíce, srdíčko i mozek. A trvá jim další týdny a měsíce, než to všechno doženou. Ať už pomocí přístrojů a pomocníků, tak i za podpory a velké pomoci rodičů, kteří jsou a měli by být nedílnou součástí péče o miminko na neonatologickém oddělení.

Bezprostředně po narození, nebo téměř bezprostředně, řeknou vám lékaři i třeba negativa? Řeknou vám, co se může stát, co hrozí, jaké to miminko může mít vývoj?
Ano, určitě. Na to jsme byli připravení právě v souvislosti s tím, jak se Ellinčin zdravotní stav vyvíjel, jakými komplikacemi si procházela. V době její tříměsíční hospitalizace se u ní objevovaly a zase se vytrácely různé komplikace, takže s každou další komplikací jsme byli připravovaní na to, co to může znamenat, jaké následky to může mít, k čemu to může vést.

Mohlo by Vás zajímat:

Český Ken Robert Paulat: Syna Andrease mi porodila náhradní matka, čekal jsem rok na dárkyni vajíčka

Lucie Žáčková o péči o nedonošené miminko

Pro miminko jsou důležité nejen přístroje, ale i to, aby mu rodiče byli nablízku. Jak vypadaly vaše dny s Ellinkou? Byla jste s ní denně?
Jak už jsem říkala, Ellinka byla moje první dítě, takže jsem ze dne na den skončila v práci a byla první tři dny hospitalizovaná s ní, respektive na oddělení šestinedělí, a pak jsem dojížděla. Jednou z prvních opravdu velmi náročných situací pro mě bylo, když jsem byla sbalená a odjížděla z porodnice domů. A ačkoliv to nebylo daleko, jenom pár kilometrů, manžel mě tenkrát nemohl odvézt, tak jsem jela taxíkem a hodně těžce to prožívala. Brečela jsem, nechtěla ji tam nechat a opustit ji. Tak jsem potom před barákem poprosila pana taxikáře, jestli byl tak hodný a mohl tam na mě počkat, že si dám jenom sprchu, vyměním oblečení a zase přiběhnu a zaveze mě zpátky. Po tom všem, co jsem prožívala předchozí tři dny, co jsem musela zpracovat, jak těžké to teď Ellinka bude mít, jak byla bezbranná v tom inkubátoru, jsem nemohla vydržet tam nebýt. Takže jsem tam jela a nevynechala jediný den z těch sedmasedmdesáti, které byla hospitalizovaná, abych u ní nebyla a ten čas s ní netrávila.

Jak probíhají dny s miminkem? Nemusí být pořád v inkubátoru, důležité je klokánkování, povídání si s miminkem. Je to tak?
Určitě je to tak. Když se ptáte, jaké to je, tak hrozně pomalé. Nikdy se můj čas nevlekl tak jako těch sedmasedmdesát obrovsky dlouhatánských dní, když jsem byla tam. Život se smrskne na pár základních věcí, které děláte pořád dokola, všechny myšlenky se koncentrují na miminko a na to, aby to zvládlo. Takže si musíte zorganizovat život a čas, který je pak o tom tam jezdit, odsávat mlíčko, být tam s miminkem, mluvit s ním. Pak si něco dát k jídlu, klokánkovat. Já mohla poprvé klokánkovat 21 dní po porodu a pak už každý den. Nikdy jsem nevynechala, vždycky jsem tak činila alespoň tři hodiny denně. Dále o miminko pečujete, můžete ho přebalovat a ten čas tam trávit. A když ne tam, tak někde poblíž. My třeba chodili na dvůr, bylo léto, Ellinka se narodila na začátku července.

A teď mi řekněte, jak se pečuje o tak malinké miminko? Já vím, že i rodiče, když se jim narodí miminko, které má kolem tří kil, kolikrát mají strach s ním manipulovat, přebalit ho. Tohle musí být ještě úplně jiné...
Když jsem ji poprvé přebalovala, měla kolem půl kila. Měla plenečku, která jí dosahovala až ke krku. Mohli jsme ji vážit. Každou aktivitu, kterou sestřička nebo lékař maminku naučí, pak můžete dělat. Třeba krmení, ačkoliv to zdaleka není takovéto krmení, jaké si člověk představuje, ať už z prsu, nebo z lahvičky. Miminka se krmí prostřednictvím sondy, která jim přes nosánek nebo pusinku putuje do žaludku. Maminka navíc musí ideálně každé tři hodiny odsávat, aby se nastartovala a probíhala laktace. Mateřské mléko, to je jedna z hlavních věcí, co maminka může děťátku dát. A tak to běží den za dnem. Občas se dozvíte nějakou špatnou zprávu, občas vás k miminku nepustí.

Jak jste se s tím vypořádávala?
Je to hodně těžká doba, ale je pravda, že člověk si to rychle osvojí. Musíte to brát tak, že je to to nejlepší, co tomu děťátku můžete dát. A pak, když vidíte tříkilová miminka, je to velký nepoměr. Připadají vám úplně přerostlá, obrovská. Ale ta optika se změní, už to mám vrácené zpátky a i pro mě je tříkilové miminko opravdu maličkaté.

Vy o tom mluvíte s úsměvem, nicméně říkáte, že během těch téměř tří měsíců v porodnici přišly i špatné zprávy. Jaké?
Ellinka měla komplikace se střívkama, takže jsme dokonce jeden den podepsali, že kdyby se její situace přes noc zhoršila, souhlasíme s převozem na pracoviště, kde by jí s tím pomohli, museli by zasáhnout operativně. Měla problém s dýcháním, byla dvakrát na umělé plicní ventilaci, měla problémy s očičkama. Dlouho sledovali vývoj zraku, měla krvácení do mozku, potom se ukázalo, že i hydrocefalus, což znamená, že mozkomíšní mok správně necirkuloval a neodtékal. To jsme řešili ještě po jejím propuštění, takže těch komplikací byla celá řada. My jsme takový učebnicový příklad, dalo by se říct. A děkuju Bohu, že se to všechno zvládlo, že to Ellinka vybojovala a společně jsme dosáhli toho, že je to dneska zdravá a moc šikovná holka.

Mohlo by Vás zajímat:

Vaše datum narození není náhoda: Pomůže vám pochopit, kdo jste a kdy máte šťastné dny, tvrdí numeroložka Ben Thabetová

Lucie Žáčková o následcích předčasného porodu

Jak moc něco takového zasáhne do života rodiny? Vy jste říkala, že jste ze dne na den přerušila práci. Co váš partner? Co dojíždění? Co když lidé třeba nebydlí tam, kde je neonatologické centrum?
Když to vztáhnu na sebe nebo na naši rodinu, je to tak, že jsme ze dne na den začali fungovat úplně jinak. Obdivovala jsem a dodnes obdivuju manžela, jak to všechno přijal a zvládnul. Spolu se mnou se hned začal zajímat o to, co může nakoupit, co může zařídit, kam pro to zajet. Druhý den už přivezl odsávačku mateřského mléka. Fungoval úžasně, přála bych každé mamince, aby její chlap zareagoval takhle rychle a tím správným způsobem. Dokonce i v našich materiálech, které máme pro rodiče na neonatologiích, se snažíme o to, aby byl táta zapojený do péče, aby mohl chodit za miminkem. To je zatím velmi omezené, ne každý má ty možnosti. Musí makat, vydělávat peníze, chodit do práce.

Chápu.
My tohle všechno víme, uvědomujeme si to. Těch příběhů je celá řada. Já to měla s výhodou, protože jsem bydlela kousek od porodnice, ale jsou rodiny, které to mají i několik set kilometrů, takže se řeší spousta praktických věcí, které jsou i finančně náročné. Ale říkám si, že ta doba zas není tak dlouhá, aby se to nedalo zařídit, třeba i za pomoci širší rodiny nebo přátel. Maminka a táta by měli mít co nejvíce možností být s děťátkem, aby dítě vědělo, že mu jsou rodiče nablízku. Protože ačkoliv se zdá, že to tak nemusí být a že je to miminku jedno, tak to tak není a rodiče jsou pro něj zásadní.

Jak jste psychicky zvládla první dny po porodu? Měla jste výčitky?
Jo, to je nejčastější emoce a nejčastější stav, který maminky cítí po předčasném porodu. To je to první, co vás napadne: Kdo jiný by za to mohl než vy sama, že se dítě narodilo předčasně? Najednou máte pocit, že jste selhala, že se něco stalo špatně, že jste možná něco špatného snědla. Ty první momenty a dny pro mě byly v tomhle hrozně těžké.

Jak dlouho u vás trvalo, než byla Ellinka jako děti, které se narodily v termínu? Než vám odpadla spousta kontrol, komplikací.
Ještě tak rok od propuštění. Docházely jsme na všechny kontroly, dlouho jsme s ní cvičili i doma, chodili na fyzioterapii. A i potom byl její vývoj malinko prodloužený. Třeba šla o rok později do školky, začala později mluvit nebo později chodit. Ale my jí dávali čas a měla svoje tempo, které si drží dodnes. Nikam se nežene, nijak se nestresuje, je taková pomalejší, ale v tom dobrém slova smyslu. Není tak zrychlená, jak by mohla být, protože já jsem aktivnější člověk, ale zaplaťpánbůh, že všechno takhle zvládla, dohnala a dodneška je to pro mě důkaz, že ta péče v začátku, kterou jsme jí věnovali a že byla s námi a věděla, že jsme jí věřili, pomohla k tomu, že jsme společně všechno zvládli.

Dnes je Ellince čtrnáct. Vy říkáte, že je taková klidnější, pomalejší. Nese si nějaké další zásadní následky, nebo ukazujete ostatním ve vaší situaci, že i když se miminko narodí opravdu velmi předčasně, může to být dobré?
Nemůžu říct, že by si nenesla žádné následky. Dodnes má shunt (uměle vytvořená spojka, která umožňuje volný tok tekutiny v organizmu, například mozkomíšního moku - pozn. red.), který jí voperovali v půl roce života v rámci toho, že jsme se dozvěděli, že následkem krvácení do mozku měla neprůchodné určité cesty. Takže má shunt, který vede z mozku do dutiny břišní. Nikdy jsme s ním neměli žádné komplikace. Žije s tím úplně normálně. Nikdy jsme nemuseli na reoperaci, ale musíme chodit na kontroly. A co je tedy určitě spojeno s předčasným příchodem na svět a vývojem mozku venku a ne v děloze, jsou poruchy učení. Má problémy s matematikou, fyzikou a tady těmi předměty. Nicméně to se dá zvládnout. A češtinu má na jedničku. Jestli to má být jenom tohle, tak si říkám, že já také nebyla premiant v matice.

Co dalšího prozradila Lucie Žáčková v rozhovoru s Bárou Hlaváčkovou?

• Jak moc příchod nedonošeňátka zasáhne do života rodiny
• Jak fungovala pomoc pro rodiče nedonošeňátek před 14 lety
• Jak Nedoklubko pomáhá rodinám nedonošeňátek
• Jak se stala ředitelkou Nedoklubka
• Co všechno dělá pro rodiče Nedoklubko
• Jak podpořit činnost Nedoklubka