Facebook
Instagram
Má extrémně vzácné onemocnění, kterým trpí jen desítky lidí na celém světě. Devítiletému Damiánkovi jeho stav zatím nedovolí samostatnou chůzi a jeho mamince Daniele Klívarové diagnóza ZTTK syndrom obrátila život naruby. Bývalou TV reportérku vyzpovídala moderátorka Ženských tabu Bára Hlaváčková v rámci tématu Nemoc dítěte mi změnila život.
ZTTK syndrom neboli Zhu-Tokita-Takenouchi-Kim syndrom je extrémně vzácná multisystémová vývojová porucha charakterizovaná opožděným psychomotorickým vývojem a lehkým až těžkým mentálním postižením. Pacienti s touto genetickou mutací mají rovněž potíže se zrakem, abnormality pohybového aparátu a vrozené vady.
Když se Daniele narodil malý Damiánek, bylo už jasné, že něco není v pořádku. Ještě v bříšku mu diagnostikovali srdeční vadu, kterou spravila operace. Miminko se přesto nevyvíjelo tak, jak by mělo. V Damiánkových šesti letech si tak reportérka vyslechla diagnózu ZTTK syndrom. A začal úmorný boj za chlapečkův lepší život. "Máme zhruba 15 různých ambulancí a rehabilitací, kam dojíždíme. Hledáme navíc nové specialisty, u kterých se ukázalo, že je ještě potřebujeme dořešit. V podstatě je to jeden velký koloběh," přiznala Daniela Klívarová.
Jak zjistila, že Damiánek trpí ZTTK syndromem
Já prozradím, že se známe dlouho. Vím, že jsi člověk plně oddaný tomu, co dělá. Býval to tanec, pak práce reportérky v televizi a pak se narodil Damiánek. Život se ti změnil daleko víc, než kdyby se narodilo zdravé miminko. I když bylo to od začátku až tak fatální?
Ze začátku moje těhotenství probíhalo asi jako každé jiné, které se zdá být v pořádku. Zaplatila jsem si prvotrimestrální screening, všechno vyšlo v pořádku. Testy neukazovaly žádný problém. Také v druhotrimestrálním screeningu krevní testy vyšly, jakože je miminko zdravé. Všechno nasvědčovalo tomu, že nás čeká krásná budoucnost, ale potom se při jednom ultrazvuku ukázalo, že Damiánek bude mít nemocné srdíčko, a začal kolotoč různých vyšetření.
Co přesně?
Odebírali mi plodovou vodu, aby se vyloučila genetická onemocnění, a to všechno bylo také v pořádku. My jsme potom ještě zjišťovali, jestli to srdíčko půjde operovat. Tenkrát nám řekli, že ano, ale samozřejmě záleželo na tom, jak se Damiánek bude dál vyvíjet v bříšku. Damiánek se vyvíjel vcelku dobře, jenom před koncem těhotenství přestával dobře růst, což zpětně už vím, že je u těchhle miminek běžné. Tenkrát ale nikdo nevěděl, proč se to děje. Já téměř doposledka pracovala, nechtěla jsem být doma, nechtěla jsem odpočívat, říkala jsem si, co já budu doma dělat? Takže jsem pracovala a pak, když jsem si konečně vzala volno, že už zůstanu doma, tak jsem asi tři dny nato skončila v nemocnici s tím, že už mě nenechají ani doma, že mě budou pozorovat, že budou hlídat, jak na tom Damiánek je, případně budu muset předčasně porodit.
To se ale nakonec nestalo...
Naštěstí se Damiánka podařilo donosit do termínu, já potom rodila císařským řezem a Damiánek se hned ocitl na JIPu, kde sledovali stav jeho srdíčka a potom v měsíci a půl podstoupil první operaci. Ta dopadla dobře a všechno se zdálo být v pořádku. Po dvou měsících nás propustili z nemocnice, ale během dalších měsíců se objevovaly další a další komplikace a nikdo nevěděl proč, co se vlastně děje.
Ta diagnóza ZTTK syndrom přišla až v Damiánkových šesti letech, tedy v době, kdy bys ho vedla do školy.
Je to tak.
Co to je, ten ZTTK syndrom?
ZTTK je extrémně vzácné genetické onemocnění. Nás v současné době - nás říkám, protože jsem v kontaktu s rodiči z celého světa, kteří o tomto onemocnění u svých dětí vědí - je zhruba 200. Samozřejmě reálně to číslo může být vyšší, ale ne každý se k té diagnóze dostane, ne každý o tom ví. Je to tedy extrémně vzácné genetické onemocnění, které je multisystémové, to znamená, že postihuje vícero orgánových soustav. U každého se projevuje jinak, záleží, kde je odchylka v genetické informaci. U Damiánka to znamená celou řadu komplikací.
Jaké pokroky Damiánek udělal
Jak na tom Damiánek je teď, v devíti letech? Jaké má komplikace? Já zmiňovala chůzi, ale co dalšího?
Samostatně zatím nechodí, byť dělá obrovské pokroky, a ještě pořádně nemluví. On se velmi snaží napodobovat řeč, ale nedokáže dobře artikulovat, byť výborně rozumí. Dorozumívá se pomocí několika slůvek, několika znaků, učíme se tedy znakovat, ale zatím zvládá jen jednoduché znaky, ty složitější už mu jdou hůře. Užívá několik léků denně, potřebuje pomoct úplně se všemi úkony běžného života. To, co každý děláme sám, tak s tím vším Damiánek potřebuje pomoct. S ranní hygienou, potřebuje nakrmit, byť teď asi tak měsíc dělá pokroky, že už se vehementně snaží sám jíst příborem, ale dlouho to nešlo, jak ho ty ručičky neposlouchaly.
To už se zlepšilo?
Teď je to mnohem lepší a máme například kvůli vrozenému imunodeficitu, který nám také hodně zamával se životem, ještě domácí výuku, takže se doma i učíme, cvičíme, děláme v podstatě všechno a jezdíme na hromadu kontrol. Máme zhruba 15 různých ambulancí a rehabilitací, kam dojíždíme. Hledáme navíc nové specialisty, u kterých se ukázalo, že je ještě potřebujeme dořešit. V podstatě je to jeden velký koloběh.
Zbývá v tomhle kolotoči vůbec čas na zábavu? Co Damiánka baví?
Určitě. Přece jen Damiánek i jiné děti, které mají speciální potřeby, nevydrží při výuce sedět třeba šest hodin v kuse jenom s krátkými přestávkami, takže přestávky mívá další a potřebuje prostor na hru. Jako každé dítě si rád hraje s nejrůznějšími hračkami, miluje také digitální technologie, ale naštěstí i knížky. Je hrozně rád, když mu čtu, za což jsem vděčná. Miluje také pejsky a má rád děti.
Také je po tobě velký smíšek.
Je to tak. Někdy jako bych viděla sebe, když jsem byla malá. Má obrovské záchvaty smíchu, vymýšlí různé šprýmy, vtipy, snaží se rozesmát, a když se na to někdo chytne, je fakt šťastnej. Je s ním legrace.
Jsou to momenty, kdy se takhle směje, kdy si říkáš, že ten boj za to zlepšení opravdu stojí?
Rozhodně ano. A nejenom, když se tak krásně směje, ale i když ke mně natáhne ty svoje malé ručičky, sám od sebe mě obejme, dá mi pusinku nebo mě pohladí po vlasech, řekne mama nebo mami, tak to je nádherný. V tu chvíli se jako rodič úplně rozplývám a udělala bych pro něj první poslední.
Já už viděla na sociálních sítích, že Damiánek šel. Já na začátku řekla, že nezvládá samostatnou chůzi, nicméně to video, které jsem viděla, tak na něm sám šel. To je velký pokrok.
Je to obrovský pokrok. Povedlo se nám to. Samozřejmě není to jeden cvik, jeden moment, jedno zařízení, kde rehabilitujeme, jsou to celá léta práce na pohybovém vývoji, ale momentálně rehabilitujeme v Astře, v neurorehabilitačním centru, a musím říct, že nám to ohromně pomáhá. A právě tam s naší fyzioterapeutkou tak krásně šel. Opravdu od něj dala ruce pryč a nechala ho jít a Damiánek si vykračoval. Pro mě to bylo, jako bych se ocitla ve sci-fi, a byla jsem ohromně dojatá. Byla jsem z toho úplně vyřízená, když jsem to viděla.
Na kolik vyjde léčba a život s Damiánkem
Nakousneme teď tu finanční stránku. Damiánek potřebuje ortézy, drahé boty, rehabilitace, kolik to všechno stojí měsíčně nebo ročně? Máš to zhruba spočítané?
Ty výdaje samozřejmě kolísají. Ortézy, když jsme pořizovali, vyšly na 100 000 Kč, tedy zhruba necelé 4 000 eur. Jedny boty stojí 214 eur, takže nějakých 5 000 Kč, a to jsou jenom jedny jediné boty. To dítě potřebuje boty na různá roční období, ideálně také jedny na ven, jedny na doma, aby se pořád nemusely mýt. Takže jenom ty ortézy jsou vysoká položka a samozřejmě tak, jak roste nožička, musí se upravovat, musí se vyměnit za nové, což je docela drsné po finanční stránce.
Což jsme ve statisících ročně.
Ve statisících, ano. My jsme zrovna minulý rok pořizovali první vozíček - předtím jsme měli rehabilitační kočárek - novou ortopedickou židličku, protože z té první nám Damiánek vyrostl, potom speciální chodítko. To jsou všechno řádově buď statisíce nebo vyšší desetitisíce a do toho speciální zádržný systém do auta, takže my to máme financované z různých zdrojů. Protože to už bych sama nedala.
Ano, protože ještě je důležité říct, že jsi na to sama, tatínek odešel. Byl to ten případ, kdy to zkrátka nezvládl?
Myslím si, že ne. Občas jsem toto slyšela, někdo se třeba dozvěděl, že jsem zůstala sama, tak mi řekl: "No jo, on to neunesl, neunesl ten hendikep Damiánka." Ale myslím si, že to je jedno obrovské klišé. Kdyby tam nebyly jiné potíže, tak ten vztah vydrží. Ale u nás to bylo opravdu o jiných problémech.
Daniela Klívarová o plánech do budoucna
Co plánuješ do budoucna, až bude Damiánkovi třeba patnáct, šestnáct, bude dospělý chlap. Budeš to zvládat, nebo je tam vidět progres, tak to možná půjde? Nebo počítáš s tím, že jednou budeš potřebovat pomoc asistenta?
Je pravda, že takhle daleko do budoucnosti se nedívám a nedokážu to ani odhadnout. Jako mně třeba na fyzioterapii říkali, že to už bude chodit, ale jestli bude chodit úplně, aniž by potřeboval mít oporu, třeba nějakou hůlku nebo chodítko, toť otázka. Asi ano. Já tomu věřím, ale nemám křišťálovou kouli, abych to dokázala říct najisto, a samozřejmě když občas takhle přemýšlím, tak si neumím představit, že bych ho unesla. Ten vývoj jde každopádně velice hezky, ale samozřejmě uvidíme.
My jsme říkali, že nepracuješ, protože není kdy pracovat. Kdybys pracovala, je snazší něco financovat, ale to není možný. Takže jaký máš plán dál? Prodloužili jste sbírku na Doniu, ale to je něco jednorázového. Máš nějaký další plán?
Upřímně doufám, že se mi podaří Damiánka posunout natolik, aby byl co nejvíce samostatný a třeba časem i s ohledem na jeho zdravotní stav půjde, aby chodil alespoň několikrát týdně do školy. Zbytek bychom se třeba učili doma a díky tomu bych postupně mohla rozjet nějaký vlastní projekt, nějakou vlastní pracovní záležitost.
Takže máš plány.
Mám plány a sny, ale kdoví, co se podaří?
Co dalšího prozradila Daniela Klívarová v rozhovoru s Bárou Hlaváčkovou?
- Co všechno Damiánek potřebuje, aby dělal pokroky
- Jak snáší, že se nemůže věnovat práci, kterou tolik milovala
- Jak na tom byla a je psychicky
- Zda má možnost z toho kolotoče aspoň na chvíli uniknout
- Jak moc jí pomohla sbírka
- O vzácném onemocnění, které Damiánek má
- Proč o synově onemocnění nechtěla dlouho mluvit
- Co všechno jí zveřejnění příběhu přineslo
Pomoci malému bojovníkovi Damiánkovi k samostatným krůčkům můžete i ve sbírce Naděje pro Damiánka na Donio.cz.
Související články
