Facebook
Instagram
Pozvání do talk show Miluše Bittnerové Na kafeečko tentokrát přijala oficiálně nejmenší žena Česka Monika Šimků (22). Promluvila o nesnázích, které jí její postižení přináší, o svém příteli, který trpí dětskou mozkovou obrnou, ale zmiňuje také formu pomoci, kterou ostatním postiženým poskytuje ona sama. Jak vypadá běžné denní fungování dvou vozíčkářů?
Monika Šimků je zapsaná v České knize rekordů. Měří 93 centimetrů, a může se tak pyšnit titulem nejmenší ženy v republice. Její genetická porucha, která postihuje chrupavky a růst kostí, se oficiálně jmenuje spondylo-metafyzární dysplazie, nová varianta. „Dokonce i v komunitě Palečků, což je sdružení lidí malého vzrůstu, jsem byla malá," vypráví Monika, co ji motivovalo oslovit pelhřimovskou agenturu Dobrý den, která české rekordy spravuje.
„Záleží na tom, jak se vyspím, občas můžu mít až 95 centimetrů. Ale moc se tím nechlubím, protože oni to na sociálce neradi slyší," vysvětluje Monika s humorem sobě vlastním, „když člověk moc roste, mohl by se stát moc soběstačným. Kamarádi z Palečka mají problém, protože když potřebují ZTP kartu, od 120 centimetrů ji prý nepotřebují, protože už jsou zdraví."
Monika Šimků nosí dětskou konfekci
Máte nějak uzpůsobený byt?
Mám. Někomu může připomínat lunapark, kde jsou různé překážky, protože na provrtaných klikách visí šňůrky, takže se nemusím natahovat. Na záchodě a v koupelně mám dětské schůdky.
Co oblečení?
Kdybych měla popsat, co mám na sobě, tak všechno je z dětské konfekce.
Ještěže všude nedávají obrázky, že?
Na jedné straně se mi nelíbí, když děti nosí dospělý styl, ale jsem ráda, že se to prodává.
Vaše sako je také z dětské konfekce?
Sako je velikost 134 a má upravené, zkrácené rukávy. Takže i dětské oblečení si musím upravovat.
Omlouvám se, ale co taková podprsenka?
Ta je dámská. Ramínka má stažená na maximum. Mívám problém s tím, že jsou košíčky moc daleko od sebe, takže se uprostřed sešívají.
Moničina diagnóza
Když vám byly tři roky, kolik centimetrů jste měřila?
Když jsem se narodila, měla jsem 40 centimetrů, byla jsem opravdu malinká - asi o 10 centimetrů menší, než je průměr. Zároveň jsem ale měla zdravou porodní váhu 2,75 kilogramu, takže jsem připomínala takovou menší kuličku. Potom jsem jenom hodně pomalu rostla. Také se mi pomaleji vyvíjely kyčle a klouby. Nemám dovyvinuté kloubní jamky v kyčlích, takže jsem do dvou let nechodila, a jakmile jsem sama od sebe začala, tak mi to ortoped zakázal. Nebylo to vhodné.
Vaše diagnóza zní strašně složitě.
Kamarád, se kterým jsem vyrůstala, se ji učil tři roky, protože mi neustále měnili ty přídomky. Zkoumali mě z genetického hlediska, genetické růstové mutace. Konečná verze, kterou mám od svých 12 let, zní spondylo-metafyzární dysplazie, nová varianta.
Vy máte ještě tu novou?
Mám novou a v těch 12 letech mi řekli, že ji máme tři na světě, z toho dva jsme v České republice. Máme tady celkem dobrou úrodu. Je to genetická mutace, jejíž přesný původ se neví. Tohle dědictví mám z tátovy strany. V okolí, odkud táta pochází, se těžil uran, takže to může být jedna z příčin. Mám z tátovy strany čtyři bratrance a ti měli hodně problémů s otěhotněním u partnerek.
V čem se vaše nemoc projevuje kromě menšího vzrůstu?
Samotné postižení nemá jiný projev, ale má různé přidružené vady. Mám k tomu například osteoporózu, řídnutí kostí. Mám nižší hustotu kostí, která se musí pravidelně sledovat, aby nedocházelo k vážnějším zraněním. Musím zaklepat, že se mi dodnes nepřihodila žádná zlomenina - ne, že bych se v minulosti neskamarádila se sádrou, ale zlomenina to nebyla.
Život na vozíku
Viděla jsem fotky, na kterých jste stála, ale teď jste na vozíku. Proč?
Stojím nebo chodím většinou v interiéru, případně doma na zahradě. Moje nohy mě nezanesou tak daleko a rychle se unavím. Pro pochůzky venku proto používám vozík.
Jak jsme na tom podle vás s bezbariérovostí?
Jsem hrozně ráda, že žiju v Praze. Protože Praha se umisťuje na předních příčkách na světě, co se týká bezbariérovosti. Ale i tak je to příšerné.
Byla jsem na vozíku tři měsíce a občas jsem objížděla celou čtvrť, než jsem našla vchod do metra.
Nebo výtah, který bývá jeden.
Jaký je podle vás náš největší dluh vůči vozíčkářům?
Že to s nimi nekonzultujeme. Že to dělá někdo, kdo chodí a kdo vozíčkáře třeba ani neviděl a dělá to od stolu. Dělají návrhy podle toho, jak by to mělo vypadat, nebo jak to dělají v zahraničí. Řekla bych, že by k tomu byla vhodnější větší konzultace. Když se instalovaly nájezdové plošiny v metru A a B, kde je velký rozdíl mezi perónem a soupravou, asistovali tam vozíčkáři, kteří to testovali. To mi přijde super.
Tam můžete také pomoci, v současné době studujete vysokou školu, obor sociální práce.
Ano, sociální a charitativní.
Takže vy jste se rozhodla, že lidé nebudou pomáhat vám, ale vy jim?
Ano. Nikdy jsem neměla pocit, že bych byla až tak potřebná, nebo že bych měla čerpat nějakou mimořádnou pomoc. I když se každá finanční dávka hodí. Kliky se dají provrtat a k záchodu se dá dát stupínek. Nejsem na tom tak špatně oproti ostatním lidem, o kterých systém mnohdy ani neví. Proto mi přijde fajn, když lidé, kteří na první pohled vypadají, že pomoc potřebují, ji sami poskytují. Ostatní se mohou trochu chytnout za nos.
Je nějaká oblast, na kterou se budete zaměřovat?
Ráda bych pomáhala lidem s tělesným postižením, i s ohledem na svoji osobní zkušenost. Například s hledáním pracovního uplatnění, s integrací, s hledáním jejich životního poslání. Myslím, že to je důležité pro zdravého, postiženého, žlutého i fialového - najít svoji životní cestu a důvod, proč tady jsme.
Monika Šimků má postiženého přítele
Moniko, máte přítele. Bude svatba?
To nám poslední dobou říkají všichni! Budeme spolu v lednu čtyři roky a zatím spolu ani nebydlíme. Jsme spolu pořád jenom na intru, kde jsme se také poznali. Můj přítel totiž také studuje v Jedličkově ústavu. Dokonce stejný obor, jen o dva roky níž. Tam jsme se poznali a oťukávali, ale když nastoupil, měl ještě přítelkyni. Když byl potom single, začali jsme spolu chodit. Teď už plánujeme společné bydlení. Rádi bychom na magistrátu zažádali o bezbariérový byt.
Přítel má také postižení?
Ano, je na vozíku. Má dětskou mozkovou obrnu.
Takže dva lidé na vozíku. Jak společně fungujete? Opravdu zvládáte všechno sami? Umíte si třeba převléknout postel?
Představte si mě, jak stelu prostěradlo, když je elastické. Je to hrozná legrace. Takže u nás to třeba jeden zalehne a druhý to tahá na druhém konci. Kdyby nás sledoval nějaký nezávislý pozorovatel, tak se při našem fungování asi hodně nasměje.
To je neskutečné.
Přítel má mechanický vozík s přídavným motorizovaným kolečkem, ale není to úplně terénní. Někdy se to musí vzít ručně, případně děláme vláček. To znamená, že on se mě drží vzadu za madlo a já ho vlaju za sebou. Když potom někde máme obrubníček, tak zastavím, on jede první, já za ním, abych ho kdyžtak chytala. Případně ho trošku přizvednu, nakopnu a hodím přes obrubník. Takhle třeba nastupujeme i do metra. To mě potom hrozně baví sledovat reakce lidí. Když jedeme ve větším chumlu a probíhá ten náš invalidní humor.
Vy umíte být strašně drsní!
Ano, zdraví lidé tím bývají znepokojení.
Plánujete děti?
S dětmi je to složitější a zároveň jednodušší, protože my si můžeme naplánovat, kdy je budeme mít. Tedy pokud nám to sociálka dovolí. Já osobně mít děti nemůžu. Můžu otěhotnět, ale zřejmě bych nedonosila živé a zdravé miminko. Pokud by to miminko bylo také nějak geneticky poznamenané, tak nevím, v jaké míře a jakým způsobem. Bylo by malé? Mělo by mentální postižení? Jsem postižená a obdivuju lidi, kteří se o postižené starají, ale já osobně bych asi fyzicky ani psychicky neměla na to vychovávat postižené dítě. Kdyby se mi narodilo dítě, které by bylo hodně těžce mentálně postižené, nemohlo by mi slovně vracet, co mu dávám. A to musí být hrozně těžké.
Pro rodiče to musí být těžké, ano.
Zároveň jsme si s přítelem říkali, že by mohla být sranda adoptovat postižené dítě z dětského domova. Třeba by mohlo mít dětskou mozkovou obrnu a přítel by mu mohl předávat své zkušenosti. On to přirovnává k tomu, když tatínek bere syna na hokej a pomáhá mu se v tom sportu realizovat a rozumět mu. Přítel hraje paralympijský sport boccia. Je dokonce juniorským reprezentantem.
Takže vy máte doma sportovce?
Mám. Když jsem se přihlásila k titulu nejmenší žena v republice, on už si představoval ty bulvární titulky Český paralympijský reprezentant se zasnoubil s nejmenší Češkou. On už v tom viděl profit.
Umí v tom prostě chodit!
No, neumí.
Vzkaz pro choďáky
Moniko, co bychom měli vědět?
Ať už člověk vypadá jakkoli pokrouceně a divně, ať už mluví sebehůř a je mu sebehůř rozumět, tak nekouše. Určitě s ním můžete zkusit komunikovat a pokud máte z pozorování pocit, že potřebuje pomoc - přes obrubník nebo do metra - tak pozor na jiný extrém. Občas se zdravý člověk přiřítí a chce strašně pomáhat. To není úplně komfortní, zejména pro nás, ale může to být nekomfortní i pro toho, kdo pomáhá. Může ohrozit nás i sebe. Ideální je k tomu člověku přijít hezky zepředu nebo ze strany, oslovit ho nebo mu jemně položit ruku na rameno. A nejlepší je zeptat se, jakým způsobem můžete pomoct. Hendikepovaný zná nejlépe své možnosti a nejlépe vás dokáže instruovat.
Co byste vzkázala rodičům, kterým se narodí postižené dítě?
Tady je největším kamenem úrazu informovanost. Informace nepřicházejí samy a rodiče si je musí dohledávat. Nefunguje dostatečně ani mezioborová provázanost. Lékaři třeba nemají přehled o sociálních službách, v poradenském centru zase neví o všech odbornících v okolí. Radila bych se neustále ptát a trvat si na tom, že potřebuji informace. A určitě bych to nevzdávala.
O čem ještě promluvila Monika Šimků?
- Jak se ji kamarádky pokoušely natáhnout
- Jaké měla dětství
- O svých touhách v šatníku
- Proč si nenechá prodloužit nohy
- Proč se rozhodla pracovat s postiženými lidmi
- Jak vznikl její obchůdek Postižená kreativitou
Zdroj náhledové fotografie k článku: Lifee.cz/talkshow Na kafeečko
Související články
