Facebook
Instagram
Moderátorka Bára Hlaváčková otevírá ženská témata, která jsou z mnoha důvodů ve společnosti tabu. Jedním z nich je smrt nenarozeného nebo čerstvě narozeného miminka. Jak se pokusit s takovým traumatem vyrovnat, radí v rozhovoru MUDr. Zuzana Staníčková, která v roce 2021 založila Podpůrný a paliativní tým neonatologie Ústavu péče pro matku a dítě v Praze, Podolí.
Smrt nenarozeného nebo čerstvě narozeného miminka je traumatem, se kterým se rodiče vyrovnávají velmi těžko. V návaznosti na rozhovor s Miss Natálií Kočendovou, která porodila mrtvého syna v 6. měsíci těhotenství, si do studia moderátorka Bára Hlaváčková pozvala MUDr. Zuzanu Staníčkovou, která se věnuje perinatální paliativní péči.
"Perinatální paliativní péče je v podstatě holistická péče. Jde o vrstvu péče, která je zařazena k té běžné, ať už perinatologické nebo neonatologické. Je to péče, která se zabývá tělesnou, to znamená fyzickou podporou, ale i duševní a eventuálně spirituální podporou rodin, které se setkávají s životní situací, kdy se jim narodí, anebo očekávají narození dítěte s nějakým život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním. Anebo je to i péče, která je poskytovaná v situacích, kdy se už rodí miminko, které před porodem zemřelo," uvádí v rozhovoru lékařka.
Téma úmrtí dítěte není úplné tabu, ale je to něco, o čem se veřejně moc nemluví a málo se ví o tom, jaké postupy a rituály mohou rodičům pomoci se s nastalou tragickou situací vypořádat. Ač se s tím nedá plně vyrovnat nikdy, MUDr. Zuzana Staníčková v rozhovoru naznačuje, jak se dostat přes nejtěžší fázi.
Co je perinatální paliativní péče a kdo ji poskytuje
Paní doktorko, dá se s něčím takovým, jako je smrt nenarozeného nebo čerstvě narozeného miminka, vůbec někdy zcela srovnat?
Záleží hodně na tom, co si představujete pod pojmem srovnat. Bavíme-li se o situaci, kdy se rodina s tou situací, která nastala a s tím traumatem, naučí žít? Tak to ano.
Ale bude to v nich pořád.
Samozřejmě. Je to něco, co zůstává, stejně jako smrt jakéhokoliv milovaného člověka.
Co je vlastně perinatální paliativní péče? Co je náplní vaší práce?
Perinatální paliativní péče je v podstatě holistická péče. Jde o vrstvu péče, která je zařazena k té běžné, ať už perinatologické nebo neonatologické. Je to péče, která se zabývá tělesnou, to znamená fyzickou, ale i duševní a eventuálně spirituální podporou rodin, které se setkávají s životní situací, kdy se jim narodí, anebo očekávají narození dítěte s nějakým život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním. Anebo je to i péče, která je poskytovaná v situacích, kdy se už rodí miminko, které před porodem zemřelo.
Vy jste lékařka, ale jaké všechny profese patří do paliativního týmu nebo perinatálního paliativního týmu?
Děkuju za tu otázku. Paliativní péče, obecně, je multidisciplinární obor. My se nejčastěji pohybujeme v rámci několika profesí. Vždy je v paliativních týmech, nejen perinatálních, přítomen lékař. Následně tam jsou zdravotní sestry a v našem případě často porodní asistentky. A samozřejmě potom zdravotníci, nebo nezdravotnický personál, který se stará především o psychickou stránku rodiny, nebo psychosociální, a to jsou v našem případě zdravotně-sociální pracovnice z Centra provázení s takovým velmi širokým vzděláním, ať už psychologickým a různými nástavbovými kurzy, jako je třeba krizová intervence. Ale v mnoha týmech je součástí multiprofesního týmu třeba i kaplan, který se zabývá především samotnou spiritualitou, ale také psychickou podporou. A mohou to být další profese, jako jsou krizoví interventi, fyzioterapeuti třeba... Je to velmi široké spektrum.
Způsoby rozloučení se zemřelým miminkem jsou různé
Co rodiče? Co si přejí lidé, kteří přijdou o miminko, nebo vědí, že se to stane a ví vůbec, že si můžou něco přát?
To je krásná otázka. Tam bych asi zdůraznila dvě věci. První věc je, že paliativní péče přináší do medicíny znova holistický přístup. To znamená, že my jsme zdravotníci, kteří přicházejí za rodinou s otázkou, co si vlastně přeje. A předestřeme jim nějakou paletu možností, která nás napadá, o které víme, že pro tu rodinu může být důležitá. Na základě toho, co si rodina vybere a jak to zrovna cítí, se rozhodujeme dál v plánování péče. Druhá věc, na kterou jste se vlastně zeptala nepřímo v téhle otázce, je, že povědomí o perinatální ztrátě nebo vůbec o smrti dětí se v naší společnosti v posledních letech výrazně proměňuje. A my se opravdu už setkáváme se situacemi, kdy máme v péči rodiče, kteří přicházejí o dítě ať už před, během porodu, nebo těsně po něm, a už sami vědí, jaké spektrum možností mají. A pro nás je to potom naopak velmi dobrá spolupráce a i hodně pozitivní v tom, že věříme, že to jsou rodiny, které se se ztrátou vyrovnají dobře.
Když se bavíme o ztrátě už třeba nenarozených dětí a o tom, že si můžou rodiče něco přát, bavíme se o jaké době? Zhruba od druhého trimestru?
Největší skupina rodin, o které se staráme, jsou skutečně rodiny, které přicházejí o dítě buď na konci druhého trimestru, či dále. Ale jsou situace, kdy se staráme o rodiny mnohem dříve.
Co je dobré udělat, jestli máte doporučení, a co naopak doporučujete nevynechat, nezanedbat, protože to rodiče může třeba později dohnat, že něco neudělali a může jim to později chybět ve vyrovnání se s nastalou situací?
Paleta péče o rodinu a její prožívání je obrovskou součástí perinatální paliativy. A my se vždycky snažíme s rodinou pracovat, s jejím truchlením, tak, aby se naučili o situaci, která se jim stala, mluvit a pokusit se s ní vyrovnat. Víme, že jsou konkrétní kroky, které pro to můžeme udělat. A to není jenom něco, co si myslím, to je něco, co je už opravdu prokázané na základě zahraniční i naší literatury. A jedna z těch nejdůležitějších věcí jsou rituály rozloučení, ve kterých se snažíme všechny rodiny podporovat. Rozloučení může mít různé formy. Zároveň zase zjišťujeme, co je rodině nejbližší, a to na základě otevřených otázek.
Vzít si mrtvé miminko do náruče doporučujeme v rámci rozloučení
Co všechno je tedy možné, když se narodí, dejme tomu, v šestém, sedmém měsíci, mrtvé miminko? Můžou ho rodiče dostat do náruče?
Ano, je to dokonce něco, co my rodičům i nabízíme a vždy rodičům vysvětlujeme, že víme, že to je dle studií dobrá součást rozloučení. Pro někoho to ale samozřejmě může být až šokující. Snažíme se rodinám odpovídat na všechny jejich otázky a obavy a dávat najevo, že je normální se té situace bát. V momentě, kdy rodina skutečně dostane své dítě do náručí, má v ideálním případě neomezenou možnost se s miminkem loučit.
Co třeba doporučujete, co je ještě dobré kromě toho, že mají miminko v náručí? Já jsem někde četla například ho třeba obléknout, vykoupat, vyfotit se... Všechno je doporučené?
Všechno, co říkáte. Opět záleží na té které rodině. My k tomu přistupujeme hodně opatrně z důvodu, že víme, že často rodiny tyto situace řeší v řádu hodin a jejich názor se může v průběhu času vyvíjet a měnit. Domlouváme se i co se týče fotografií. Když rodina řekne, že si fotografie nepřeje, tak nabízíme i jinou variantu, tzv. memory box. To je krabička, která obsahuje vzpomínkové předměty na miminko, jako peřinka a čepička a číslo, které miminko dostane, spolu s fotografiemi, které se se na místě vyfotí a vloží na flash disk. S ním pak rodiče mohou naložit tak, jak potřebují, a to kdykoliv během svého dalšího života.
Já jsem viděla i případy, že lidé dali fotku s miminkem na sociální síť. Je to dobré?
Je to nová forma. Myslím, že dneska žijeme v době sociálních médií a tvářit se, že neexistují, nedává vůbec smysl a určitě je to něco, s čím se učíme postupně pracovat. A zase se bavíme o individualitě každého rodiče. Historicky jsme vždycky nějak dávali najevo úmrtí. Ať už to bylo formou zvonění v kostele anebo zasíláním dopisů. Dnešní doba je prostě jiná, takže věřím, že jsou rodiny, pro které je vyjádření veřejné, dobře zformulované, vlastně úlevnou formou, jak nastalou situaci komunikovat ven.
Takže rozhodně není na místě, aby je za to sledující hejtovali.
No tak to asi vůbec nebudu komentovat.
Jméno pro zemřelé miminko si neschovávejte pro to další
A co pojmenování toho miminka? Může to být prospěšné pro rodiče, nebo naopak?
Zase v rámci rituálu rozloučení a traumatu, které rodiče v ten moment prožívají, to doporučujeme. Jsou rodiče, kteří tuto variantu zvolí, a jsou rodiče, kteří ji nezvolí. Zároveň doporučujeme, aby jméno, které měli připravené, neschovávali pro další těhotenství. Aby odešlo s miminkem, které mají teď. Pojmenování rozhodně podporujeme.
Teď mluvíme o tom, co se děje bezprostředně nebo v řádu několika hodin, řekněme, po tom, co se to miminko narodí. Co to rozloučení potom? Je to stejné, jako když umře jakákoliv už třeba dospělá osoba, je tam možnost pohřbu, co všechno potom následuje?
Co se týče oficiálních možností rozloučení, jako je třeba pohřeb, tak ano, je to stejné jako u dospělých. Zase zdůrazňuju, že je to extrémně individuální věc, jako u každého úmrtí, ale možnosti jsou stejné. Můžete miminko nechat pohřbít, podobu pohřbu si opět volí rodiče dle svých potřeb a pocitů.
Jak častá jsou v Česku úmrtí nenarozených nebo čerstvě narozených dětí. Známe počet například za rok?
Víme, je to něco, co bývá zveřejněno pravidelně díky datům úzisu, takže je to dohledatelné i na internetu. U mrtvě rozených dětí se pohybujeme v řádech několika stovek ročně, většinou je to kolem třeba 400, nebo o něco méně. U dětí, které zemřou třeba do řekněme jednoho roku věku, z nichž většina zemře na následky nějakého novorozeneckého insultu nebo insultu, který se stane těsně před porodem, se pohybujeme v jednotlivých stovkách.
Jsou tam už zahrnuté i děti, které nepřežijí třeba první 3 měsíce těhotenství, nebo je tam nějaká hranice?
Ne, teď se bavíme opravdu o novorozeneckých ztrátách nebo kojenecké úmrtnosti, tzv. po novorozenecké, to znamená do jednoho roku věku.
Žena nemusí vůbec poznat, že je něco špatně a nemá šanci to ovlivnit
Když teď vynecháme první trimestr, protože to je něco, o čem se docela mluví, o čem se ví, že tam ztráty jsou, ale když to vezmeme zhruba od toho druhého trimestru, co se tam stane, že miminko najednou zemře, když do té doby bylo vše v pořádku?
Teď tam jsou dvě otázky. První naráží na obrovský progres v prenatální diagnostice díky našim kolegům z gyneko-porodnických pracovišť, kdy jsme v dnešní době schopni velmi časně zachytit obrovské množství vad už prenatálně ve velmi častných stadiích těhotenství. Medicína ale stále není všemocná a jsou situace, kdy to neodhalíme. Může to být vrozená vada, která nebyla odhalena. Zároveň je strašně důležité říct, že velké množství dětí, které zemřou před porodem, zemřou na příčinu, kterou nejde pojmenovat. Můžeme se domnívat, že to bylo z důvodu nějaké insuficience placenty, to znamená, že třeba přestane z nějakého důvodu fungovat placentární jednotka, ale potom na to už přímo nepřijdeme.
Pozná žena, že se něco děje špatně, nebo to vůbec poznat nemusí?
Na to odpovím hodně opatrně a jenom pro všechny eventuální diváky, kteří nějakou podobnou situaci zažili, tohle jsou situace, kterou opravdu nemůže matka ovlivnit. Jsou situace, kdy to pozná, které jsou opravdu evidentní, jako je třeba masivní krvácení, nebo nějaké výrazné bolesti. Někdy třeba infekční onemocnění, některá těžká, i když to taky není typické, ale v mnoha případech, a troufnu si říct, že je jich většina, to opravdu nepozná.
Císařský řez není u porodu mrtvého dítěte doporučován
Kdy nastává v těhotenství okamžik, kdy už nejde o samovolný potrat a je nutné mrtvé miminko porodit?
Teď narážíme na definici porodu a potratu, která je daná zákonem. Je to tak, že porod je v České republice aktuálně definován především tím, že se narodí miminko, nebo za porod je považován porod dítěte, které váží více než 500 gramů. Pokud váha není možná zjistit, tak starší 22. týdne, nebo podle definované temenokostrční délky. Pro nás je zásadní váha. To je vlastně to, co samo definuje hranici porodu a potratu. A potom samozřejmě primární kritérium, kdy vy už považujete porod dítěte za porod, jsou jakékoliv známky života.
Má žena nebo pár možnost se rozhodnout, jaký porod zvolí? My jsme si řekli, jak moc důležité je rozloučení, ale ne každý se na to cítí. Mají možnost vybrat si císařský řez v tomto případě? Kvůli psychické stránce?
Kvůli psychické stránce je lepší, když porod proběhne spontánně. Přece jen jde o formu začátku loučení s miminkem.
Ale někdo může mít blok, ví, že to nedá, že to nechce.
Císařský řez se nedoporučuje ze zdravotních důvodů, protože v momentě, kdy zjistíte, že žena čeká miminko, které zemřelo, tak je následný léčebný postup vždy zaměřen na zdravotní stav ženy a na další potenciální těhotenství a její potenciální zdravotní komplikace. To znamená, že císařský řez u porodu mrtvého dítěte není indikován. Pokud tedy nedojde k nějaké život ohrožující komplikaci, ale to už se nebavíme o plánovaném císařském řezu.
Rodiče učíme, jak informaci o úmrtí sdělovat okolí
My jsme tady probírali provázení, ke kterému dochází těsně po události, ale co dlouhodobější provázení. Co třeba mají dělat rodiče, kterým miminko zemře pár dní před plánovaným termínem a oni už mají doma připravený pokojíček. Co s tím, jak je provázet v téhle situaci a co mají dělat s věcmi, které mají doma připravené?
Je strašně důležité říct, že často, a opravdu ve většině případů se jedná o zcela normální páry a rodiny, které jenom žijí v absolutně nenormální situaci, která se jim stala. A opět je důležité rodině rozprostřít možnosti, poradit, na koho se obrátit s žádostí o pomoc. Třeba u vyklízení věcí. V ideálním případě je to něco, s čím začínáme pracovat už bezprostředně po ztrátě a pracuje se s tím v rámci ať už paliativních týmů anebo té následné péče v truchlení, dlouhodobě.
Já zůstanu u toho příkladu, kdy miminko zemře pár dnů před plánovaným termínem. Okolí toho páru nebo té ženy už ji vidí s velkým bříškem a následně ji uvidí bez. Zcela logicky se budou ptát, tak co se narodilo? Kluk, holka? Má v takových případech někdo nejbližší tomu páru obvolat kamarády a říct, co se stalo a poprosit je, ať se třeba neptají? Jak mají komunikovat rodiče?
Ano, ale nemusí. Změna sociálních vazeb po ztrátě - ať už před porodem, těsně po porodu nebo při ztrátě dítěte, jeho úmrtí, je vždy výrazná. Není to vždy tak, že se okolí ptá. Část okolí se přestane ptát a úplně se distancuje, protože většina z nás neví, jak s takovou situací pracovat. A buď se v dobré víře ptáme hodně a jsou i situace, kdy si naopak udržujeme takový zvláštní distanc a úplně se od těch rodin odstřihneme. A pokud máme příležitost a my se s tím zase snažíme pracovat aktivně, tak už na takovouhle situaci, jak budou rodiče komunikovat úmrtí svého miminka ven, pracujeme bezprostředně po události.
A jak přesně?
Je to velmi individuální věc. Znovu nastíníme možnosti. Často jsou rodiny, které si najdou, přesně tak, jak jste se ptala, někoho blízkého, kdo za ně informaci pustí ven v míře, kterou si rodina zvolí. My se snažíme s rodinou pracovat tak, aby si sama zvolila slova, kterými budou reagovat na případné otázky okolí a zároveň si tvořili hranice. To znamená, že my někdy opravdu děláme až doslova nácviky jednoduchých vět, které přicházejí od kohokoliv. Tím, že rodiče tu určitou větu říkají opakovaně, ztratí trochu to emoční podbarvení. Takže radíme, pokud se rozhodnou to komunikovat sami, naučit se nějakou jednoduchou formulaci, například: Zemřelo nám miminko, jmenovalo se Anička. Jsme rádi, že se zajímáte, ale teď o tom nechceme mluvit. Zároveň jim říkáme, že je strašně důležité okolí, které se ptá často s cílem pomoci, nechat trošku pootevřená vrátka, aby se necítili odstrčení. Radíme jim, aby přidávali větu: "My se ozveme, až budeme něco potřebovat", nebo :"Budeme rádi, když se nás zeptáte, jestli něco potřebujeme, ale teď nic nepotřebujeme."
O čem dalším promluvila MUDr. Staníčková v rozhovoru s Bárou Hlaváčkovou:
- Jaké to je pro rodiny, kterým zemře jedno z dvojčat, jako se stalo Cristianu Ronaldovi a jeho partnerce Georgině
- Co je to Butterfly projekt
- Jak se vyrovnat s potratem v prvním trimestru
- Jak se s denními traumaty rodičů vyrovnává sama MUDr. Zuzana Staníčková
- Jak dostupná je perinatální paliativní péče v rámci celé republiky
Související články
